Vergeet niet te genieten. Vergeet niet samen te zijn. Vergeet niet te leven. Het kan namelijk zo voorbij zijn. Elke dag telt!
En daarom, geniet als de donder van jullie wel verdiende vakantie :).
DOEI,
Percy
Zo eindigde ik mijn email aan mijn ouders die op dat moment in Spanje zaten.
Ik zelf was niet op vakantie. Ik zat in het revalidatiecentrum; het Groot Klimmendaal.
Wat ik daar deed?
Een korte uitleg:
Door mijn lichamelijke aandoening heb ik zeer weinig long inhoud. Zo weinig dat als ik wil gaan slapen ik gebruik moet maken van een beademingsmachine. De machine sluit ik aan op mijn lichaam doormiddel van een tracheacanule. Een gat in mijn luchtpijp.
De beademingsmachine die ik heb begon wat oud te worden. Het werd daarom tijd voor een nieuwe. Een 2.0 versie.
Eentje met een gaaf LCD scherm. Met een digitale klok en allerlei futuristische aansluitingen (helaas niets voor me telefoon). Hij is een stuk minder zwaar. Wat fijn is als ik hem mee moet slepen als ik op reis ga.
Maar zo een machine kan je natuurlijk niet omruilen bij de dichtstbijzijnde Mediamarkt. Zoiets moet getest worden in een ziekenhuis omgeving.
En daarom moest ik naar het Groot Klimmendaal. Om precies te zijn; naar de AVA (Afdeling voor Ademhalingsondersteuning).
Tot ziens mijn oude vriend. Bedankt voor je fijne hulp. Het ga je goed.
Mijn nieuwe machine. We zullen elke nacht samen zijn.
Met beide benen op de grond
Mensen die gebruik maken van een beademingsmachine hebben veelal een ernstige vorm van een handicap. Het zijn vaak de mensen met een progressieve spierziektes zoals ALS of MS.
Door de spierziekte neemt de spierkracht drastisch af en hebben ze vaak niet meer de kracht om zelf te ademen. Een machine neemt de taak van de longen dan over. Soms geheel, soms ondersteunend.
Mijn verhaal is iets anders.
Ik heb ook een spierziekte maar geen progressieve. Progressief houd in dat de spierziekte snel verslechterd en dat je in een rap tempo minder kan. Bij mensen die ALS hebben kan dat heel snel gaan, en dan is het vaak zo voorbij.
Op de AVA liggen gemiddeld zo een 4 a 5 mensen. Sommige daarvan hebben een progressieve spierziekte. De één kan zichzelf nog helpen en de ander heeft fulltime hulp nodig.
De AVA is zo een plek waar je weer even met beide benen op de grond word gezet. Het is zo een plek waar je je realiseert wat je allemaal nog wel kan in plaats van niet.
Het zet je aan het denken.
Niemand is er een vreemde eend
Op de AVA hangen geen slingers, het is er geen feest. Maar het is opmerkelijk te zien hoe de “patiënten” daar zijn.
Het is een typisch ziekenhuis met de bijbehorende geuren, kleuren en fantastische verpleging. In het begin ben je er onbekend en ken je er niemand, maar al snel ben je connected met de mensen die daar zijn. Je praat met elkaar over waarom je daar bent, je zorgt voor elkaar en je probeert elkaar er doorheen te slaan op de momenten dat het even slecht gaat. Er word flink gelachen maar er is ook ruimte om te huilen.
En dat is helemaal niet erg.
Op straat willen we elkaar nog wel eens voorbij lopen en het is steeds moeilijker om de buurman bij zijn voornaam te noemen. Maar op de AVA ken je elkaar. Op een vreemde manier lijkt het alsof er meer ruimte is om mens te zijn. De tijd lijkt er een soort van stil te staan.
Het boeit niet meer zo wat er buiten de AVA gebeurd.
Gewoon door knallen
Dit is voor mij niet de eerste keer dat ik bij de AVA moest zijn. Ik ben er al een aantal keer in mijn leven geweest. Daardoor heb ik veel mensen mogen ontmoeten. Mensen die het soms niet gemakkelijk hebben maar barsten van de sterke persoonlijkheid. Zo ook deze keer.
Neem bijvoorbeeld Wieteke. Een vrouw van mijn leeftijd. Ze zit haar gehele leven al in een elektrische rolstoel en is lichamelijk beperkt. Maar het is lang geleden dat ik zo een vrolijk iemand heb mogen ontmoeten. Ze is mega oprecht, vriendelijk, eerlijk, en geïnteresseerd in alles en iedereen.
Ondanks haar enorme beperkingen is ze aanwezig, doet ze haar ding, zonder al teveel stil te staan wat ze wel en niet kan.
Veel mensen denken altijd dat mensen die in een rolstoel zitten de hele dag bezig zijn met piekeren over wat ze allemaal niet kunnen. Ha! Daar klopt natuurlijk echt helemaal niets van.
Zo was op een dag Wieteke’s grootste probleem welke gordijnen ze nou moest kopen voor haar nieuwe huis. Kant-en-klare of op maat gemaakte? Kwantum of Praxis?
En dan Henk. Henk heeft dan wel ALS maar hij ziet het glas meer dan half vol. Overvol zelfs. Henk vertelde me over zijn verre reizen en over de prachtige omgeving waar hij woonde. Ook vertelde hij met veel trots over zijn lieve dochters en kleinkinderen.
We praten uitgebreid met elkaar. Soms zo lang en uitgebreid dat we vergaten waarom we ook alweer op de AVA waren.
Alsof we elkaar al jaren kende!
Voor mij zijn deze mensen echt een inspiratie om te zien hoe het ook kan. Hoe het moet. Het doet me goed en geeft me hoop.
Het laat zien hoe we in staat zijn om ons aan te passen aan onze beperkingen en gewoon door te gaan met datgene wat van belang is.
No matter what.
Wat ik geleerd heb op de AVA
Hoe gek het ook klinkt, maar zo een weekje AVA is een van de betere plekken voor zelfreflectie. Vergeet al die retraites, luxe chill oorden, persoonlijke ontwikkeling middagen of How To Be Succesfull in 10 Steps boeken. Vergeet het. Pak je koffer en boek een weekje AVA.
Tip: Als je gaat, neem dan wel je eigen eten mee. Want van de kant-en-klare aangeleverde maaltijden van Huuskes maak je weinig kans op het verlengen van je leven.
Huuskes, eet met mate.
Maar even zonder dollen… Wat ik bedoel is dat de AVA een plek is waar je op een keiharde manier tot de realisatie komt hoe van glas ons leventje is. Hoe het leven door zoveel verschillende factoren gebroken kan worden. Hoe het niet te sturen valt. ALS is iets wat je leven overhoop gooit, maar vergeet niet de wat meer voorkomende hamers van het bestaan.
Zoals kanker.
Of het verliezen van een geliefde. Het verliezen van je job, een scheiding, noem maar op.
Het geeft het gevoel dat we machteloos staan, en misschien is dat ook wel zo. Maar verzetten heeft geen zin. Moedertje natuur heeft zo zijn eigen bestemming voor ons in petto.
Maar er is gelukkig nog wel IETS dat we kunnen doen. En dat is het volgende:
Leef elke dag alsof het je laatste is!
Hoe je dat doet?
Ik doe dat door te mezelf te stoppen als ik weer aan het zeuren ben. Door soms even stil te staan en af te vragen wat nou echt van belang is. Ik doe het door te doen wat nodig is en te doen wat goed voelt. Door aanwezig te zijn, voor mezelf en voor anderen. Ik zorg dat ik er ben. Dat ik leef!
Het is misschien wat cliché of een hippe term uit het Happiness magazine, dat “Leef Elke Dag” maar boeie. Voor de mensen die op de AVA liggen zijn het zeker geen hippe termen. Het is de keiharde realiteit. En eigenlijk voor iedereen…
En vandaar dat ik aan mijn ouders schreef:
“Elke dag telt dus vergeet niet te genieten. Vergeet niet te leven. Vergeet niet samen te zijn, want het leven is verdomme zo voorbij!”
Geniet! Leef! GO!
Samen met Iris breng ik er de dag door
– – –
Percy’s mailing
Join Percy’s ‘clubbie’ van toffe mensen en ontvang nieuwe artikelen, videos + boeken en documentaire tips geheel gratis in je mail!
Vul hieronder je mail adres in. Tof dat je van de partij bent!
[thrive_leads id=’10741′]– – –
Bedankt voor het delen van dit artikel!
Bekijk de vlogs van Percy en Iris op het YouTube kanaal