Me, Myself en Mijn Gare Lichaam

break

Sommige dingen… daar heb ik het liever niet over.

Eén daarvan is mijn handicap.

Ik verberg het het liefst. Doormiddel van kleding of door simpel weg het te negeren.

Dit heeft mij diverse keren flink in de problemen gebracht. Mijn handicap is onderdeel van mij. Dat kan en moet ik niet negeren. Toch verstop ik het liever. Alsof er niets aan de hand is. Zo ook online.

Dankzij de open mail conversatie met Patrick heb ik besloten toch mijn verhaal met jullie te delen.

Ik vind het eng om te doen. Maar het schijnt dat je het dan juist moet doen.

Nou. Daar gaat ie dan: Het verhaal achter mijn gare lichaam.

 

Half Zingend de Kerk Uit

Een fikse neuk partij en negen chagrijnige maanden later en BAM! Ik, Percy Antonius Tienhooven, zoon van Frans en Wendy, was geboren.

Scan 1(Ma, Pa, ik en mijn grote broer. Harry de hond.)

Doormiddel van een keizerssnee kwam ik als een kleine keizer ter wereld. Ik zette mijn eerste stapjes op planeet aarde. Naja, stapjes… ik werd keihard de wereld in getrokken. Door de arts. Zo hard, dat hij mijn been brak!

Ik, een paar uur oud, lag direct, als sneeuwwitje, opgebaard.

Scan(Veilig in mijn glazen kistje)

Maar ik was er. Percy. Eerste zoon en kleinzoon van.

Al snel kwam men erachter dat ik anders dan anders was. Ik had een syndroom. Multi Pterygium volgens Frias was de naam. Een mond vol klemtonen en een shitload aan complicaties.

Dit syndroom komt in vijf categorieën. Categorie vijf is de meest gunstige. Dan ben je klein, dun, scheef, lelijk maar niet dom. Ik zit in categorie vijf. Categorie één is alles hierboven, plus dat je een kastplantje bent. Je word dan ook maar een jaar of tien oud.

Categorie één is het bewijs dat moeder natuur keihard is.

Ik trok het winnende lot. Het lot uit een loterij waar ik eigenlijk niet aan mee had willen doen.

 

I Wanna Be a Real Boy

Al snel groeide ik op als een normale jongen. Ik zag er normaal uit en droeg normale kleren.

Naja, normaal; mijn moeder koos de meest belachelijke kleding voor mij uit. Dat had geen ENE FLIKKER met mijn handicap te maken! Alsof het syndroom nog niet erg genoeg was haha.

natalikleding

Net zoals Pinnokio ging ik ook naar een normale school. Samen met Mikal en Sylvester. Naar de OBS Tuindorp. Ik was veel te vinden achter de Nintendo, op het schoolplein en in het Wilhelmina kinderziekenhuis.

Scan 10(On Stage; met mijn Super Mario 3 shirt en My First Sony Walkman. THE man)

Toen ik ter wereld kwam was ik namelijk één van de eenentwintig personen ter wereld met dit syndroom. Met deze gift. Een hele karavaan aan artsen, van her en ver, kwamen bij elkaar om over mij te vergaderen.

Onder het genot van koffie en gevulde koeken ging het gesprek zoiets als:
“Beste Heren van het comité. We hebben weer een categorie vijf gevonden. Percy heet de ongelukkige.”
“Dokter Janssen. Ik zie dat Percy enorme flaporen heeft. Is dat een vernieuwde mutatie van het huidige syndroom?”
“Wel nee Dokter Keasar. Die flaporen, die heeft hij van zijn vader.”
“Ah. Dat verklaard een hoop. Dank u zeer waarde collega.”
“Tot uw dienst. Neem nog een gevulde koek. Ze zijn immers gratis.”

Zoiets.

 

De Menselijke Bonsai

Een vergroeiing van de spieren en een verkorting van de pezen. Dat is wat het syndroom inhoud.

Hierdoor kan ik mijn nek niet goed draaien. Dat geeft vele problemen. Bijvoorbeeld als ik naar mooie meisjes in de stad probeer te kijken. Ik moet dan mijn hele lichaam draaien. Dat valt op.

Iedere keer weer.

Die verkorte spieren en pezen zitten ook in mijn lichaam. Hierdoor kan mijn lichaam zich niet juist ‘ontplooien.’

Ik word scheef getrokken als een klein bonsai boompje.

Mijn rug groeit niet omhoog, maar op zij. Scoliose noemen ze dat. Twee kanten op. Naar rechts 38 graden en 431 kilometer naar voren.

fysio(Caesar therapie in het WKZ. Zo schattigggg :D)

Keido is mijn boeddhistische naam; het had ook Quasimodo kunnen zijn.

Door de verkromming in mijn rug en de verkorte pezen kon ik veel dingen niet. De bal ingooien (zo boven je hoofd) was niet aan mij besteed. Met gymmen deed ik nooit mee. Mijn evenwicht kan ik niet behouden en iedere grote pauze kletterde ik weer van mijn fiets af. Op mijn voorhoofd. Dit omdat ik mijn armen niet ver genoeg kon strekken om de val te breken.

Dus deed ik dat met mijn kop.

Zwemmen zat er ook niet in. Eten ging moeilijk.

En uiteindelijk werd ademhalen mijn grootste uitdaging.

 

De Boston Brace

Ik moest aan die scheve rug worden geopereerd. Als ik dat niet zou doen dan zou mijn rug zo krom groeien dat ik uiteindelijk tegen mijn eigen reet aan zou kijken.

Dat is voor niemand leuk.

Maar als ze mij op die jonge leeftijd (elf jaar) zouden opereren… dan zou ik maar 1.20 cm zijn.

Dus wat besloot men? Ik moest een corset dragen die de kromming van mijn rug zo goed en kwaad mogelijk tegen ging. Een Boston Brace.

MM1-g003(foto van internet)

In die tijd dat ik dat ding had, moest ik iedere dag groei hormonen injecteren zodat ik snel zou groeien. Voordat het te laat was. Mijn ouders injecteerde dat iedere dag in mijn benen. Dat is niet tof als je 11 bent.

Drie jaar lang heb ik dat moeten doen. Mijn evenwicht ging nu helemaal naar klote en ik viel nu dan ook iedere grote EN kleine pauze van mijn fiets. Maar ik groeide wel! Kost wat, maar dan heb je ook wat.

Uiteindelijk werd ik 153cm groot. Record! De artsen waren tevreden. Mijn rug was minder hard scheef gaan groeien door dat corset maar moeder natuur is sterker dan je denkt.

48 graden krom was mijn rug. Ik zag mijn tenen meer dan mijn ouders.

Het was tijd. Tijd om te opereren.

Percy 1.0 was geschiedenis.

 

Wedergeboorte

Er is één moment in mijn leven geweest dat ik mij echt doodsbang heb gevoelt. Nee, dat was niet toen ik mijn vriendin verkering vroeg, alhoewel dat was ook eng, maar nee.

Iets anders.

Het was de ochtend voor de grote operatie. Een operatie die veertien uur zou duren en waar ik al een jaar lang, met maatschappelijk werksters, iedere week psychologische trainingen voor heb gehad. Om te beseffen wat voor Life Changing effect deze ingreep op mij zou gaan hebben.

Om te horen dat er een grote kans was dat ik achteraf niet meer zou kunnen lopen. En dat er een reële kans was dat ik het niet zou overleven.

Dit alles werd me verteld doormiddel van kleurplaten en knullige poppetjes. Want zo doen ze dat in het kinderziekenhuis.

Daar lag ik dan. Voor de operatie begon. Ik was alleen.

De laatste douche. De laatst keer kakken. De laatste keer zelf ademen.

Ik vergeet het nooit. Het voelde serieus aan als Death Row. Ik droeg een Nike shirt; Just Do It!

Scan 6

Veertien uur later was ik weer terug op de zaal. Een andere zaal. De intensive Care. Daar waar ik niet kon slapen van de pijn, mentaal en fysiek. Daar waar ik niet zelf ademde, daar waar de babies 24/7 janken.

Daar waar ik mijn toekomst zag wegglijden.

Scan 8

Mijn hele rug was opengesneden. Zijkant, achterkant. Stalen pinnen zijn erin gezet zodat moeder natuur het niet meer kan overnemen.

Scan 4(röntgen foto waar je de kromming in mijn rug ziet plus de stalen pinnen)

Ik ademde niet meer zelf. Ik kon daardoor niet praten. Ik communiceerde met papier en pen. Wat er door mij heen ging schreef ik op een a4tje. Zodat ik met de zusters kon communiceren.

Dit waren mijn dagelijkse schrijfsels:
DSC01200
DSC01198

Percy 2.0 was een feit.

Even snel tussendoor: Eens per week stuur ik boekentips, docutips en nieuwe artikelen naar mijn meest trouwe lezers toe. Ook ontvangen? Klik hierrrrrr…

 

Van het een Kwam het Ander

Het duurde drie jaar voordat ik weer kon fietsen. Ik had longontsteking na longontsteking en stortte drie jaar later weer in elkaar.

Ik was 17 jaar oud.

Mijn lichaam zit inwendig zo vol met verkorte pezen en spieren dat ik niet meer in staat was om zelf te ademen. Mijn longen waren giga in de verdrukking gekomen door mijn kromme rug.

Scan 9(MRI scan doorsnede van mijn lichaam. Hier zie je goed hoe mijn longinhoud beperkt word door de kromming van mijn rug. Die zwarte vlekken die zijn normaal rond. Dat zijn je longen)

Ik kreeg geen lucht binnen en daarom viel ik overal en nergens in slaap. Uit het niets. Zuurstof gebrek.

Uiteindelijk viel ik flauw en zo, hop, viel ik plots in een diepe coma.

Daar was ik weer. Terug in het WKZ. Daar waar ik twee weken in coma lag.

Scan 7

Er zat niets anders op. Ik zou een tracheostoma krijgen. Dat is een gat in de keel waar je een beademingsmachine op aan kan sluiten. Dit zodat men lucht in mijn longen kan pompen. Als een soort fietspomp.

Ik werd Percy 3.0

Dit was een heftig moment voor mij. Het kwam onverwachts. En omdat ik zelf in coma lag heb ik ook zelf niet die beslissing mogen nemen. Dat deden anderen.

Toen ik ‘wakker’ werd had ik een opeens gat in mijn keel, woog ik 27 kilo, en liepen de mensen huilend de kamer uit als ze mij zagen liggen.

Scan 5

Ik zou voor altijd in een rolstoel moeten zitten zeiden de artsen. De voorbereidingen werden getroffen.

Maar daar had ik geen zin in. Dat zou mij niet overkomen. En zo begon ik te ‘spelen’ met de kaarten die ik nog wel had. Kijken of ik mij eruit kon spelen.

Ik weet niet hoe ik het heb gedaan, maar wonder boven wonder werd ik beter. Sterkte ik aan. En kwam ik mijn bed uit.

Een maand later had ik dan wel een gat in mijn keel, maar gebruikte ik, met grote verbazing van de artsen, de paal van mijn infuus als skateboard.

Want lol trappen kan je overal. Ook op de Intensive Care:

Scan 3

 

De Tegenwoordige Tijd

Nu weet je waarom ik waggel als Donald Duck met kiespijn. Nu weet je dat ik door mijn 15% longcapaciteit chronisch buiten adem ben. Nu weet je waarom ik de lift neem en niet de trap.

Ja; in de nacht moet ik aan een beademingsmachine liggen. En ook overdag een uurtje of twee. Om bij te tanken. Anders ga ik dood.

Dat vind ik VERSCHRIKKELIJK want dat houd in dat ik geen ‘normaal’ bestaan kan hebben. Dit betekend dat ik al mijn toekomst plannen de prullenbak in heb moeten mieteren.

Dat sucks.

Nee. Mijn ziekte is niet progressief. Ik word gewoon oud. Maar ik zit wel nu al aan mijn maximale fysieke kunnen.

En dat is verdomme niet veel…

Ik ben ondertussen wel donders goed gaan beseffen wat nog wel goed functioneert:

Mijn hersenen. Mijn ideeën. Mijn gedachtes. Mijn kennis.

Mijn levensfilosofie!

Het is het enigste wat mij al die tijd overeind heeft gehouden en zal houden. Het is me alles waard.

Ik lees wel eens zoiets als: ‘Dingen gebeuren. Dingen staan vast. Dat kan je niet veranderen. Maar we zijn wel vrij om de keuze te maken hoe we met bepaalde zaken omgaan. Hoe we dingen zien. Hoe we handelen.”

En daarom doe ik er alles aan om de beste versie van mijzelf te ontwikkelen.

Omdat ik wil. En omdat ik moet.

Niet straks, niet morgen.

NU!

Nu het nog kan..

 

Wat Mij Veel Goeds Heeft Gedaan

In de zoektocht naar 'The Good Life' heb ik vijf gewoontes eigen weten te maken die mij enorm geholpen hebben.

Meld je aan voor mijn mailing en ik stuur er iedere dag één naar je toe!

Mocht je dit artikel willen delen… dat kan!

 

Blijf connected via Percy’s Mailing!